Trouver la perle rare ! (Billet 4)

Le premier billet de présentation est paru le 25 juillet 2010. Vous pouvez y accéder facilement en cliquant sur le calendrier à gauche de l'écran !

Au travail !

Un détail a son importance: il y a quelques années , nous avons fait le choix d'un cadre de vie agréable et bucolique! Nous habitons une magnifique campagne que certains nous envient à condition...d'être en excellente santé.

Trouver une psychologue, une orthophoniste relève de la gageure à moins d'être prêt à sillonner les routes chaque semaine !

Le médecin nous a conseillé de prendre contact avec un cabinet de psychologie parisien capable de prendre en charge la rééducation de Théophile à domicile. Il n'a pas oublié de nous préciser que tout cela avait un coût... Un principe de réalité s'impose alors à nous: trouver "les moyens" de financer cette rééducation.Et là bienvenue dans le labyrinthe administratif !

Le cabinet ESPAS-IDDEES (www.espass-iddees.fr) auquel nous avons fait appel exerce en "libéral". La psychologue en charge du projet effectue au plus près un devis de ses prestations. La personne que nous rencontrons est chaleureuse, prend le temps de nous fournir toutes les explications nécessaires sur la mise en place du projet mais également de répondre à toutes nos interrogations concernant les TEDs.

La MDPH (Maison des personnes handicapées) est également de bons conseils et là encore, la personne que nous rencontrons est très "humaine" et à l'écoute. Les TED ne concernent que très peu d'enfants sur notre secteur et les structures sont inexistantes ou balbutiantes. Tant pis, on se débrouillera mais le financement est bien le "nerf de la guerre". On table sur une AEEH (Allocation d'éducation de l'enfant handicapé) et un complément 1,2,3, 4, 5 ou 6 ?

Un fois le dossier constitué et l'équipe pluridisciplinaire rencontrée, nous attendons la décision de la Commission (CDAPH). Nous faisons confiance aux cinq personnes que nous avons rencontrées. La décision tombe: ce sera l'AEEH et un complément 5. Sur 6 compléments possibles, c'est déjà bien mais pécuniairement, nous sommes très en deçà de ce que nous espérions. Théophile a été considéré comme "autonome" (il s'habille seul, il mange seul...) et ce critère est important pour définir le degré de handicap.

Là encore, nous n'allons pas nous lamenter! A chaque jour suffit sa peine...

Pour le moment, le plus important est de trouver une "accompagnante" (ou une intervenante, au choix), c'est-à-dire la perle rare, celle qui avec un diplôme Bac +5 (en psychologie) acceptera d'être rémunérée au SMIC pour s'occuper de la rééducation de notre fils. Cette "perle" (d'ailleurs, nous l'appellerons "Perle", c'est très joli!) sera supervisée par une psychologue d'expérience et spécialisée dans la prise en charge d'enfants et d'adultes TEDs.

La première vient chez nous régulièrement, la seconde nous rend visite chaque mois (enfin tous les deux mois pour nous en groupant deux séances puisque nous habitons au bout du bout du monde!).

Contre toute attente, la première "candidate" rencontrée sera la bonne. Perle est parmi nous et Théophile l'adopte assez "spontanément" d'ailleurs... Et ça n'est pas dans ses habitudes! Alors que s'est-il passé ?Je crois que c'est tout simplement parce qu'elle l'a finement laissé venir à elle, tout en nous parlant d'une voix douce et sans interroger notre Titi (qui aurait été bien en peine de lui répondre d'ailleurs!).Il s'est approché, est reparti puis s'est "re-rapproché"... Lorsqu'elle est repartie, il est allé à la fenêtre la saluer, c'était la première fois qu'il faisait cela avec un(e) inconnu(e). C'était bon signe !

Avant que Perle n'arrive parmi nous, il a fallu que nous  commencions le travail avec Théophile pour ne pas perdre de temps. Et parmi toutes les méthodes de rééducation possibles, nous avons dû faire notre marché...

En fait, il s'agissait plutôt de comprendre les fondements de chacune de ces méthodes et d'en retirer ce qui nous semblait approprié au cas de Théophile. Même si nous connaissons parfaitement notre fils et que l'annonce du diagnostic a détendu tout le monde, il n'était pas question de faire n'importe quoi...

Wikipédia, les blogs de Mamans, les bouquins de la bibliothèque nous ont pas mal occupés. Nous avions le sentiment parfois de toucher une "dimension" qui nous était totalement inconnue jusque là. Le monde des autistes est déroutant (mais ils pensent la même chose de notre monde!) et nous y trouvions une espèce de poésie en même temps qu'un apaisement dans le compréhension des réactions (diverses et variées!) de Théophile. Ce dernier pouvait se montrer opposant mais la violence n'a jamais été une caractéristique chez lui (comme ce peut-être le cas pour certaines formes d'autisme). Même si nous n'étions pas concernés par le désarroi et l'incompréhension de certains parents face aux réactions de leurs enfants atteints de formes plus sévères d'autisme, nous comprenions que l'opposition de ces enfants se révélaient suite à un inconfort, une angoisse au regard de situations qu'ils jugent "déroutantes" et ingérables pour eux.

Le "spectre autistique" est bien une réalité mais quel que soit la forme que prend ce trouble, tous les autistes (enfants ou adultes) ont droit au respect de chacun d'entre nous. A plusieurs titres, ils mériteraient toute notre attention et s'ils nous trouvent aussi "déroutants", c'est peut-être que quelquefois, nous devrions justement songer à changer de route... C'est ce que nous avons entrepris de faire avec notre fils. Que chacun fasse un pas: tu fais un pas vers mon monde et j'en fais un vers le tien !

Il y a quelque temps un reportage télévisé relatait l'expérience d'une famille dont un des enfants est atteint d'un trouble du spectre autistique. La maman a justifié son choix de la méthode de rééducation (musclée au demeurant!) par cette phrase: "Notre fils doit revenir dans notre monde...Je ne veux pas aller dans le sien parce qu'il n'y a rien!". Je ne partage pas l'avis de cette maman et il n'est pas utile, à mon sens, d'affronter ces deux mondes entre lesquels nos enfants naviguent. Tout juste pouvons-nous les aider "à composer" jusqu'à trouver un équilibre "acceptable" qui assure à ces êtres qui nous semblent parfois un peu "lunaires" (!) un apaisement  durable et je l'espère, une vraie joie de vivre...

Petit message avant de terminer pour aujourd'hui :

Perle est arrivée, il y a quelques jours avec le DVD d'un film d'animation qui est à lui seul un petit bijou en faveur d'une certaine tolérance que certains oublient trop souvent: "MARY et MAX" de Adam ELLIOT (2008). Je me contente de vous le suggérer...(Je ne le conseille toutefois pas à de trop jeunes enfants !)

A suivre...

Comments

[elisect]

Je suis bien contente que vous ayez trouvé Perle, la perle rare.
Une précieuse collaboration pour Téophile !!!

En tout cas, je trouve respectueux de privilégier une rééducation qui respecte l'autisme de Téophile.
Personnellement, j'ai toujours essayé de m'adpater à Clémence pour lui enseigner tout ce qui me paraissait pertinent. Je n'aime pas trop l'idée de "vouloir rendre normal" l'enfant. Son autisme fait partie de lui et il est normal d'en tenir compte !
Par expérience, je peux t'assurer que Téophile sera heureux d'apprendre et heureux dans son quotidien si la méthode utilisée reste respectueuse de ses particularités.
Et respecter les particularités autistiques n'empêche aucunement de progresser !

[LaMaman]

Réponse à Plouf le loup
C'est vrai qu'il peut apparaître que tout le monde n'est pas "logé à la même enseigne". Mais on ne peut pas opposer un manque d'autonomie à une absence de langage, par exemple... Dans le cas du handicap et de sa multitude de particularités, c'est comme dans l'offense, on ne peut pas toujours définir de degrés !

Ce qui a penché en notre faveur, c'est que le QI verbal de notre fils n'a même pas pu être coté par les médecins de Robert Debré tant il était faible (!). Il savait s'habiller seul, manger seul (généralement avec les doigts et la petite cuillère!) mais il n'avait pas la possibilité de communiquer par le langage et les demandes les plus élémentaires lui étaient impossibles à formuler... Un an 1/2 plus tard, les progrès sont significatifs (et nous revenons de loin et je devrais de dire de rien!) mais il n'a pas l'aisance verbale d'un aspi et dans la vie courante, c'est un vrai handicap pour son autonomie. Nous trouvons qu'il a beaucoup évolué mais ces progrès concernent les actes de la vie courante.
Pour ce qui est de la compréhension minimale requise (par exemple, dans le domaine purement scolaire), il a encore beaucoup de chemin à parcourir. Et heureusement que nous sommes en quelque sorte ses "traducteurs" au quotidien. Toutes les consignes doivent être adaptées à son niveau de compréhension et parfois, on est vraiment au ras des pâquerettes...

Je pense aussi que les MDPH n'ont pas la même lecture des textes législatifs et que d'un département à l'autre, les disparités sont flagrantes. Mais je crois que la prochaine fois, le complément 5 sera plus difficile à obtenir même si les montants ne sont pourtant pas "luxueux"!!!!
Il nous faudra faire des choix, nous espérons que ce ne sera pas aux détriments du "potentiel" de Théophile...

Pour le film, ne le regardez pas un jour de grosse déprime !
A bientôt

[Plouf_le_loup]

ah oui =^.^= J'aime bien l'angle "choisir ce qui est le mieux pour lui" et non en général "choisir le mieux", on ne rencontre pas si souvent cette ouverture et cette façon d'aborder les choses en autisme =^.^= Alors que c'est bien de cela qu'il s'agit : choisir le plus approprié pour cet enfant-là, et pas un autre...

Pour le complément, vous avez été bien "servis", je crois en effet qu'il n'y a pas à se lamenter =^.^= Nous avons, nous aussi, le complément 5, avec un enfant qui s'habille à peine seul, est parfois très violent, et pour lequel la nécessité d'un accompagnement constant et permanent 100% du temps a été reconnu (et cet accompagnement a entraîné perte d'emploi et donc liquidation de notre société, et double perte d'emploi... pour la MDPH l'arrêt total d'activité et l'impossibilité de faire autrement que d'accompagner en permanence -puisque l'impossibilité de scolarisation a, elle aussi, été reconnue- ne nécessite pas plus qu'un complément 5, même avec un taux à 80%).

Et merci beaucoup pour l'idée de film, je vais regarder ça =^.^=

[Pascale]

Comme toi, je trouve la réaction de cette maman très extrémiste. Et sans appel. C'est bien dommage pour son enfant. Elle n'a sans doute pas compris qu'il peut lui apporter autant, voire plus, qu'elle à lui. Je connais des personnes handicapées (quel que soit le handicap), notamment une dans mon dernier emploi, qui m'ont amenée à réfléchir sur moi-même et à relativiser sur certaines choses.