Pascale, Plouf et les autres...Désolés mais "theo...tiste" re-déménage, lassé de la publicité quelque peu envahissante chez Canalblog !

Je pars sur Eklablog...Vous me suivez!!!!!

Nouvelle adresse donc:

http://theotiste.eklablog.com

Tous les articles antérieurs ont été déménagés également grâce à la bonne fée Anne...

La déco n'est pas encore finalisée, soyez donc indulgents !!!

Déjà que la bonne fée Anne me parle comme si j'avais un QI de 50 chaque fois qu'elle m'entretient d'internet...Disons que je prends mon temps pour comprendre le fonctionnement de tout ça!

Alors, n'oubliez pas de vous réinscrire à la Newsletter (la bonne fée ne peut pas encore le faire pour vous!) et d'apporter votre grain de sel dans les commentaires...

Je précise:

Il n'est pas exclu que "theomaluanne" déménage également à court terme: nous vous tiendrons au courant.

Merciiiiiii de nous suiiiiiiiivre !!!!!!!!

Anne et LaMaman

Après plusieurs mois d'absence sur ce blog, "Théo...tiste" est de retour.

Les articles seront à la fois publiés ici et sur "Théomaluanne".

Pourquoi ce retour? Parce que certains d'entre vous ne souhaitent consulter que les articles qui concernent l'autisme. En venant ici, ils seront satisfaits!

Les commentaires seront également visibles sur les deux blogs.

Vous pouvez vous inscrire à la newsletter, bien sûr et laisser des commentaires... C'est toujours agréable d'être entendu!!!!

LaMaman

La publicité générée automatiquement sur ce blog n'est pas le fait de "Théo...tiste". Nous n'en avons pas la maîtrise, nous ne la cautionnons pas, nous n'en percevons aucun dividende.

La blog devrait être transféré sur http://theotiste.eklablog.com

Pour Théophile, le temps est quelque chose de tout à fait particulier!

Hormis qu'il a beaucoup de mal à envisager le "avant-hier" et l'"avant avant-hier" de même que le surlendemain et l'avenir en général, il a opté pour une vision pour le moins originale du temps.

Ainsi alors qu'il joue avec LePapa, il lui pose la question suivante: "Dis Papa, Charlemagne, c'est dans quel monde?". Voilà résumée la relation que Théophile entretient avec le temps.

Nous avons il y a quelques jours travaillé sur la chronologie et les frises suivantes ne lui ont pas posé de difficultés:

1) Frise n°1:

Les membres de la famille

Première activité: la frise (Désolée pour le relatif anonymat

mais c'est Théophilequi nous intéresse dans ce cas précis!!!)

Classement par ordre croissant (notion que nous avons vue en mathématiques il y a quelques jours également là encore sans problème majeur, j'en reparlerai!). J'y ai ajouté une activité sur le "avant"/"après" qui elle, par contre, n'a pas de suite été évidente (même s'il sait depuis longtemps déterminer pour un nombre celui qui vient immédiatement avant ou après - c'est le problème de la "généralisation" des concepts qui fait souvent défaut aux autistes).  

Deuxième activité: "né avant", "né après"

2) Frise n°2:

Quelques grands évènements historiques.

Tous les personnages favoris de Théophile y sont (de Charlemagne à Napoléon 1er)

et la leçon est ainsi parfaitement assimilée...

Et là quelques évènements marquants du XXème siècle.

Du sacre de Charlemagne à l'inauguration du TGV. On ne peut plus éclectique...Ces évènements ont été choisis en fonction des centres d'intérêt de Théophile. On pourra toujours trouver que le lancement du TGV n'est pas un fait historique marquant, je pense pour ma part qu'il vaut bien l'invention de la machine à vapeur...

3) Frise n°3:

Les grands peintres 

(18 en tout, la frise mesure plus d'un mètre de long)

De Botticelli à Vermeer...

De Goya à Manet...

Et pour finir de Degas à Picasso! Vous pouvez trouver toute la matière

sur le site:

http://www.grandspeintres.com/

Avec pour repère, les années de naissance des artistes. Là, Théophile s'est "régalé, il aime beaucoup la peinture... Nous avons collé le portrait ou la photo d'un peintre ainsi qu'une de ses oeuvres. Ajoutés à cela les noms, les dates de naissance et de mort et le titre des oeuvres écrites de la main de l'artiste...euh, je veux dire de la main de Théophile. Donc l'intervalle retenu se situait entre 1445 (naissance de Boticelli) et 1973 (mort de Picasso). Il a d'ailleurs souhaité quelques jours plus tard goûter sur l'herbe en affirmant: "Je fais comme Manet avec son "Déjeuner sur l'herbe".

Scéance de travail avec son accompagnante

avant le "Goûter sur l'herbe" à l'ombre des charmis...

Il a aimé le style de Picasso (les formes et les couleurs et nous retravaillerons sur ces aspects un peu plus tard) mais la photo de Monet l'a un peu effrayé.

Nous habitons non loin de la maison de Monet (à Giverny dans le département de l'Eure) et je lui ai suggéré que nous pourrions y aller lorsqu'Anne en aurait fini avec ses épreuves du bac mais il a aussitôt répondu: "Non, je ne veux pas, j'ai peur!". Ah oui? "Je ne veux pas rencontrer Monet avec sa grande barbe".

Tout est dit, Théophile sait classer les artistes peintres les plus célèbres dans l'ordre croissant avec un critère précis (leur date de naissance) mais pense que même morts, ils vivent dans des sortes de mondes parallèles... D'après mes lectures sur l'autisme et les TED, cette vision du temps n'est pas surprenante et se retrouve chez beaucoup d'enfants porteurs de ce handicap. Une forme de résurrection qui en ce jour de lundi de Pâques prend tout son sens surtout chez nous qui ne croyons en rien!

Dans ces conditions comment parler des notions de mort et de finitude avec un enfant qui n'envisage rien de la façon dont on l'attendrait. Avec nos trois filles, les choses ne se sont pas posées en ces termes; elles ont parfaitement compris que comme tout être vivant, nous naissons, nous grandissons, nous vieillissons et nous mourrons sans bien savoir ce qui se passait ensuite. Qu'importe! L'essentiel est aujourd'hui, là, maintenant. Elles ont compris également que l'intérêt de tout ça était de mettre quelque chose entre les deux extrêmes de notre condition d'humain mortel. Point barre, pas de drame...

Mais là, Théophile vous assène un "Alors il est mort", comme il vous dirait "Il est parti vivre dans un autre monde". Monde qui continuerait de fonctionner normalement. Il y aurait quelque part en orbite autour de la Terre un monde des hommes préhistoriques, un  autre monde où continuerait de sévir Jules César, un monde où les peintres impressionnistes continueraient de nous enchanter sur les bords de la Seine... Comment aller de l'un à l'autre? Lui seul a la réponse...

Il y a peu, il est venu m'annoncer que quand il sera grand (c'est sa phrase-type pour parler de l'avenir en général), il ira rencontrer Christophe Colomb (qu'il adore!) pour s'embarquer sur l'un de ses trois navires (bien qu'il sache parfaitement que les bateaux -dont il connait parfaitement les noms- datent d'il y a plus de 500 ans et que donc ils n'existent plus) et découvrir le Nouveau Monde. J'ai beau lui expliquer que le Nouveau Monde est déjà découvert, exploré, civilisé jusque dans ces plus petits recoins, rien n'y fait, Christophe Colomb vit quelque part dans un autre monde même s'il est mort pour nous dans notre monde à nous...

Je pourrais trouver cette vision très erronée mais dans le fond, je crois que j'y trouve une grande poésie. Et puis, il a 8 ans!

Néanmoins son accompagnante m'a encouragée à reprendre la frise n°1 et à la compléter avec des membres de la famille plus anciens encore et disparus (Théophile comme beaucoup d'enfants de sa génération a cette grande chance d'avoir encore tous ses grands-parents vivants).  Nous n'aurons plus qu'à lui dire que ces gens qu'ils ne voient pas, ils ne les voient pas justement parce qu'ils sont morts. 

Maintenant sur ce qu'ils sont devenus ensuite, c'est à lui de l'envisager...avec sa propre sensibilité. Mais le résultat escompté est loin d'être garanti ! Comme pour tout le reste, nous nous adapterons...le temps fera le reste...

LaMaman

Alors que le diagnostic de TED n'était pas encore posé, il était évident que Théophile présentait un trouble majeur du langage. Tout était très compliqué en même temps que nous faisions l'effort de nous adapter. Faire appel à la langue des signes nous a effleuré l'esprit mais les tests auditifs pratiqués sur Théophile étant normaux, nous avons souhaité donner priorité au langage oral.

Pas simple tous les jours de se faire comprendre pour lui mais pour nous aussi!

Obligation d'utiliser des phrases courtes et de s'assurer que même un ordre simple était compris, voilà ce qu'a été notre mission pendant les 6 premières années de la vie de Théophile.

Lorsque le spectre de l'instruction obligatoire s'est installé chez nous, nous avons opté pour les cours du CNED (arrivés dans un énorme carton!) qui ont bien vite été relégués dans un coin de la pièce de travail...Lors de nos premières rencontres avec la psychologue du cabinet ESPAS, nous étions d'accord sur le fait que la priorité serait de favoriser la compréhension chez Théophile. L'apprentissage de la lecture (et bizarrement avec la même méthode que pour ses soeurs aînées) s'est déroulée sans difficultés et je dirais même que ce premier obstacle passé, j'étais "boostée" et consciente enfin de cette évidence: mon fils avait des capacités au moins similaires à celles d'un enfant normal. Ne lui manquait que la parole et d'autres petites choses inhérentes à son TED !

Il avait pris l'habitude de lire un récit le soir avec moi mais nous n'étions pas certains que l'histoire dans son ensemble était comprise. Il se focalisait sur une anecdote (le plus souvent un passage plein de drôlerie!) mais il n'avait pas une vue d'ensemble du récit en question.

C'est au hasard d'une visite sur le  blog "Le petit roi":

http://lepetitroi.fr/comprehensiondelecture.html

que j'ai découvert un livre tout petit mais qui a été le déclic chez Théophile: "Je veux ma maman". Ancré dans le quotidien et s'appuyant sur des sentiments qu'il connaissait bien (l'attachement, la peur...), il s'est tout de suite senti rassuré. Les questions était déjà prêtes, j'ai essayé avec un peu d'appréhension en pensant que c'était quitte ou double. Peut-être tout en sachant lire, notre fils ne comprenait rien à rien, nous allions en avoir le coeur net!

Il était à cette époque incapable de faire un lien entre l'acte de lire (qu'il accomplissait avec une relative aisance) et celui de comprendre. Il me semble même qu'au départ il ne cherchait pas à saisir la compléxité des situations présentées dans les ouvrages. Seul le plus simple lui était accessible.Nous avons tout de suite pensé que cette "éducation" passerait par l'étude de récits très simples et "Je veux ma maman" était parfait.

Il a adoré cette histoire. Nous l'avons fragmentée en séquences très courtes en lui posant des questions sous forme de QCM, cette formule l'a mis en confiance...

Aujourd'hui, il est toujours très demandeur de la présentation "QCM" parce qu'il ne lui est pas facile de construire une phrase très longue sans erreur de syntaxe et que son graphisme est encore malaisé. Et depuis que nous avons institué l'activité "dictée" (dont il faudra que je reparle), nous ne voulons pas multiplier les lignes d'écriture qui lui cause toujours une assez grande fatigue...

Nous avons par contre passé beaucoup de temps à lui faire comprendre la différence entre :"Cocher la bonne réponse", "entourer la bonne réponse" ou "barrer la mauvaise réponse". Même aujourd'hui, il s'assure toujours, en posant la question, que cocher c'est "mettre une croix", par exemple. Ceci pour vous dire que la moindre acquisition, si tant est qu'elle doive s'appuyer sur le langage peut vite devenir une "galère".

Aujourd'hui, nous diversifions les formes de récits et nous avons commencé à lire et à étudier des contes (pas évident pour un TED qui reste ancré dans le quotidien et pour qui les histoires de fantômes sont bien réelles!).

Certains récits sont impossibles à envisager avec lui. Il est très sensible par exemple à tout ce qui peut se dérouler dans un hôpital (son séjour à Robert Debré pour son diagnostic l'a beaucoup marqué), à la maladie... J'évite autant que possible!

Nous n'en sommes pas encore à étudier Jules Verne mais je ne désespère pas.

L'image néanmoins est un support indispensable à sa compréhension. 

Nous avons commencé à lire un petit ouvrage avec moins d'illustrations:

"Le chien de Quentin" Collection les Imbattables / édition Ratus poche Hatier n°55

Je suis satisfaite du fait qu'il ne l'ai pas rejeté par peur de la difficulté même si ça reste plus compliqué pour lui...

Je vous signale cette histoire que Théophile a beaucoup aimé. Elle aborde avec beaucoup de poésie le thème du handicap (physique).Je pensais discuter de cette notion avec Théophile mais lorsque je lui ai demandé s'il pensait être différent des autres enfants, il m'a répondu que non !

J'en ai déduit que pour l'instant et à 8 ans, le handicap de notre fils n'était pas encore un problème pour lui ...J'aimerais qu'il en soit toujours ainsi.

Par contre, il a beaucoup aimé ce petit garçon très proche des animaux (même les plus insignifiants) et attentif au bruits de la nature. C'est un livre de sagesse et l'attitude du père face au handicap est intéressante et émouvante (j'y ai retrouvé beaucoup de LePapa!). 

Théophile progresse et la lecture est pour lui un vrai moment de partage. Il feuillette seul des livres (même des BD) mais il a encore besoin d'être "accompagné" pour faciliter sa compréhension - sitôt que le style est plus recherché.

Je me souviens des heures consacrées à l'apprentissage de la lecture. Théophile y a pris beaucoup de plaisir et il a été très valorisé par toute la famille pendant des semaines. Nous n'avons pas utilisé de méthodes "miracle" ou très innovantes mais celle-ci correspondait parfaitement à son niveau de compréhension. Des personnages sympathiques et récurrents, des actions simples et quotidiennes, un graphisme en script (dont il a eu du mal à se débarrasser lorsqu'il est passé à l'écriture cursive!) et des ilustrations soignées.

Le nouveau fil des mots/Nathan (1 et 2)

La leçon n°4 (tome1)

(Théophile s'en souvient encore!)

Et une des toutes dernières leçon du tome 2

Il est toujours difficile de conseiller une méthode qui a fonctionné avec un enfant; d'autres existent: souvent un enfant avec trouble autistique est un "visuel" alors peut-être qu'en mettant à disposition plusieurs manuels, il fera son propre choix. Dans notre cas, nous allons dire que nous avons eu de la chance de tomber sur la bonne...et rapidement.

Il était toujours très souriant pendant ses séances de lecture et je me souviendrai toujours de l'étonnement et du plaisir qu'il a pris lorsqu'il s'est aperçu qu'il arrivait à lire les "placards" publicitaires qui fleurissent un peu partout le bord de nos routes. Je crois que c'est à partir de ce moment qu'il est "arrivé" ou "revenu" parmi nous!

Aujourd'hui, il n'a plus rien à voir avec le petit garçon annonant des textes auxquels il ne comprenait rien !

C'est un long travail pour lui mais il a pris confiance en ses capacités. Il aime apprendre même si comme tout enfant de son âge, il préfère une bonne partie de WII à sa page d'écriture...

LaMaman

Il y a quelques jours, Théophile m'interrogeait sur la définition d'un mot. Excellent motif pour utiliser le dictionnaire!

J'ouvre ce pavé et je tombe par hasard sur le mot "autisme". Fort, non?

Il s'agit du "Larousse 2000" (j'ai depuis consulté la version 2005 également disponible à la maison et la définition n'avait pas changé!

"Autisme: n.m (du grec "autos", soi-même). Trouble psychiatrique caractérisé par un repli pathologique sur soi, accompagné de la perte du contact avec le monde extérieur.

L'autisme de l'enfant a une origine discutée, neurologique ou psychique. Il apparaît dès les premières années de la vie et se marque par le désintérêt total à l'égard de l'entourage, le besoin impérieux de se repérer constamment dans l'espace, des gestes stérotypés, des troubles du langage et l'inadaptation dans la communication : l'enfant ne parle pas ou émet un jargon qui a la mélodie du langage, mais qui n'a aucune signification."

1) Trouble psychiatrique: FAUX

Depuis quelques années, de plus en plus de professionnels adopte la classification internationale qui elle, a abandonné depuis longtemps l'origine "psychiatrique" des (et non pas "du") troubles autistiques. Ils tiennnent pour acquis (sauf quelques irréductibles accrochés à leurs officines - très - lucratives!) qu'il s'agit bien de troubles neuro-développementaux (avec des origines génétiques qui restent à définir parce que très nombreuses).

2) L'origine n'est donc plus discutée: VRAI

Mais pas dans le sens de cette définition, c'est même tout le contraire comme expliqué au 1).

3) Le désintérêt total à l'égard de l'entourage: FAUX

Ce n'est pas une constante dans toutes les formes de troubles autistiques. Certains enfants montrent un attachement très fortà leurs proches (sont très tendres et câlins) même si les codes sociaux leur font défaut la plupart du temps.

4) L'enfant ne parle pas: FAUX

Certaines formes du trouble ne s'accompagnent pas de trouble du langage. C'est le cas principalement dans l'autisme d'Asperger (ou de haut niveau) avec même un développement très précoce et riche du langage.

Pas tellement envie de faire un commentaire de texte dès le lundi matin et pourtant!

Alors si vous cherchiez dans vos dicos ou encyclopédies (toutes années et toutes versions - Robert, Larousse...) pour nous faire partager les "pépites" au sujet de ce trouble ? Et peut-être constater que si en 2005 l'autisme était toujours défini comme un trouble "psychiatrique" dans le dictionnaire français, les termes ont maintenant un peu évolué!!!

Merci de votre contribution. C'est simple: laissez un commentaire avec votre définition (n'oubliez pas de préciser l'année d'édition de votre ouvrage).

LaMaman

Une étude qui vient confirmer ce que nous constatons tous les jours: notre fils a une perception et une capacité de mémorisation visuelles exceptionnelles.

Théophile voit des choses (bien réelles!) que nous ne voyons pas immédiatement, nous neurotypiques.

Lorsque Théophile se rend dans un endroit (même éloigné!) et pour la première fois, il peut ensuite vous y conduire (presque) "les yeux fermés" . Il  mémorise le moindre petit détail sur la route, sur les maisons, dans les champs... Pas besoin de cartes, ni de GPS, il s'occupe de tout!

Dans les apprentissages, les supports visuels ont plus d'efficacité qu'un trop long discours et quel que soit le domaine abordé.

Voici les détails de cette étude canadienne (c'est un peu long mais très intéressant):

Bonne lecture

LaMaman

05 avril 2011

Une nouvelle étude confirme les capacités visuelles exceptionnelles des personnes avec autisme

MONTRÉAL, le 4 avril 2011 – Sous la direction du professeur Laurent Mottron, des chercheurs du Centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal (CETEDUM) ont démontré que les personnes autistes présentent une concentration de ressources cérébrales plus importante dans les zones associées à la détection et à l'identification visuelles et, à l'inverse, présentent moins d'activité dans les zones responsables de la planification et du contrôle des pensées et des actions. Cela pourrait expliquer les capacités exceptionnelles des autistes pour les tâches visuelles. L'équipe a rendu ses découvertes publiques le 4 avril 2011, dans la publication Human Brain Mapping.

Souhaitant comprendre pourquoi les personnes autistes possèdent de grandes capacités de traitement de l'information visuelle, les chercheurs ont colligé 15 années de données sur la manière dont le cerveau autiste travaille lorsqu'il interprète les visages, les objets et les mots écrits. Les données provenaient de 26 études indépendantes d'imagerie cérébrale, qui ont examiné 357 personnes autistes et 370 personnes non autistes. « Grâce à cette méta-analyse, nous avons pu observer que les régions temporales et occipitales du cerveau des autistes démontrent davantage d'activité et le cortex frontal, moins d’activité, que chez les personnes non autistes. Les régions temporales et occipitales identifiées sont traditionnellement engagées dans la perception et la reconnaissance des objets. Les régions frontales dont il est question sont impliquées dans les fonctions cognitives supérieures, comme la prise de décision, le contrôle cognitif, la planification et l'exécution », a expliqué la première auteure de l'article, Fabienne Samson, affiliée au CETEDUM.

« Cet engagement plus prononcé des zones cérébrales responsables des aptitudes visuelles chez les autistes concorde avec les capacités visuo-spatiales supérieures dont jouit cette population », a déclaré madame Samson. La présente découverte suggère une réorganisation fonctionnelle générale du cerveau, aboutissant à favoriser ces processus de perception, grâce auxquels l'information est enregistrée dans le cerveau. Cela permet aux personnes autistes d’accomplir à leur manière des tâches cognitives qui nécessitent une plus grande implication des zones frontales chez les personnes typiques, comme celles nécessitant un raisonnement, par exemple, se prononcer sur la véracité d'un énoncé, ou classer une gamme d'objets par catégories.

« Nous avons synthétisé l’ensemble des recherches actuellement accessibles en neuro-imagerie provenant de tâches qui impliquent des stimuli visuels. Les résultats de cette méta-analyse sont suffisamment concluants pour ressortir malgré la variabilité dans la conception des études, les échantillons et les tâches.

« La robustesse de ce résultat a pour conséquence que le modèle de la cognition des autistes fondé sur un sur-fonctionnement perceptif est le plus validé à l'heure actuelle », a déclaré le professeur Mottron. « L’engagement plus important du système visuel démontré ici constitue la première confirmation physiologique que le sur-fonctionnement du traitement perceptuel est une caractéristique fondamentale de cette population. Nous disposons maintenant d'un énoncé puissant sur le fonctionnement de l'autisme qui permet d’investiguer la perception, l'apprentissage, la mémoire et le raisonnement des personnes autistes sur une base solide ». Cette découverte indique également que le cerveau autiste s'adapte en réaffectant des zones du cerveau à la perception visuelle, ce qui offre plusieurs nouvelles pistes de recherche à l'égard de la plasticité cérébrale du développement et de l'expertise visuelle des autistes.
Isabelle Soulières, chercheure au CETEDUM et à l'Hôpital général du Massachusetts (MGH), ainsi que le chercheur Thomas Zeffiro, lui aussi du MGH, ont également contribué à la découverte. Le siège du CETEDUM se trouve à l'Hôpital Rivière-des-Prairies, affilié à l'Université de Montréal, et fait partie du Centre de recherche Fernand-Seguin. Les travaux ont été financés par des subventions octroyées par Autism Speaks, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada et le Fonds de la recherche en santé du Québec.

http://autisme-info.blogspot.com/2011/04/une-nouvelle-etude-confirme-les.htm

L'intrus

Théophie aime beaucoup son accompagnante, Michelle, mais je crois qu'il est aussi très attaché à la psychologue-superviseuse, Stéphanie, qui dirige son projet personnel de développement.

C'est elle qu'il a rencontrée dès le diagnostic et c'est vrai que le contact avec notre fils a été simple et naturel. C'est une personne que nous aussi apprécions professionnellement et humainement.Elle vient très régulièrement à la maison et à chacune de ses visites, Théophile montre un enthousiasme qui fait plaisir à voir!

Lors de la dernière supervision, alors que Théophile jouait avec l'I-phone de son accompagnante, Stéphanie nous a annoncé qu'elle attendait un heureux évènement pour le mois de septembre prochain. Super nouvelle!

Enfin pas pour tout le monde... Théophile absorbé par un jeu sur le téléphone n'a pas entendu. Je l'interromps et lui demande s'il a fait attention à ce que venait de dire sa psychologue. Non, il n'a pas écouté! 

Stéphanie recommence et c'est le déclic chez Théo. Il jette un regard sombre: pour lui, c'est une évidence, cette nouvelle est loin d'être une bonne nouvelle !

Théophile marche beaucoup "à l"affect" et  donc il a une sensibilité à fleur de peau même s'il ne pleure pas plus qu'un autre enfant de son âge. Mais il est facilement très malheureux. Et là, c'est le cas!

Alors Stéphanie lui assure que très bientôt elle reviendra et continuera à s'occuper de lui. Ouf, il semble avoir compris que l'absence de Stéphanie ne sera pas définitive. Que se passe-t-il dans sa tête? Peur du changement ou petite crise de jalousie?

Une des caractéristiques la plus évidente de son TED est la résistance aux changements. Pour tout, il faut le préparer, négocier pour qu'il accepte que la plus petite chose change dans son existence. Même si nous nous adaptons volontiers, nous avons toujours deux possibilités: soit aller dans son sens au risque de devenir un peu "plan-plan" dans notre quotidien (quelquefois, c'est un peu ça!) ou le brusquer sans générer un trouble du comportement... Pas toujours simple!

Il a gagné en souplesse mais dans son cas le terme de souplesse est tout relatif...

Là, il s'est repris, a montré bonne figure et a demandé à la psy si le bébé allait sortir "par les fesses"? La grossesse et la naissance sont des sujets qui l'intéressent beaucoup, nous en avons déjà pas mal parlé mais les mots lui font trop souvent défaut. Il y a du boulot, là encore!!!

Bien sûr, pendant quelques mois, une superviseuse-remplaçante viendra prendre le relais mais il nous faudra bien le préparer pour ne pas l'entendre dire: "Je n'aime pas une telle, je veux pas travailler avec elle".

Pourvu que son accompagnante Michelle n'ait pas l'idée d'avoir un bébé trop rapidement...

Cela ferait pas mal de changements pour lui et ça, il ne sait pas bien gérer!

Depuis cette nouvelle, il n'oublie pas de demander régulièrement des nouvelles de Stéphanie à Michelle. C'est mignon mais ça prouve aussi que ça le travaille.

Je pense que nous allons faire un panneau parlant de tout ce qui tourne autour de la naissance sur un mode un peu humoristique et nous laisserons un petit cadre vierge pour y coller la photo du bébé de Stéphanie (puisqu'elle a assuré qu'elle enverrait un cliché à la maison).

Je vous le montrerai lorsqu'il l'aura terminé!

LaMaman

La journée du 2 avril est passée et il me semble que les médias ont été discrets sur le sujet de l'autisme!

Certains journaux ont entrepris (tout de même!) un état des lieux des initiatives (plutôt ratées, on va dire...) visant à l'intégration scolaire des enfants autistes et TED en général.

Bon, on remettra ça l'an prochain même si nous serons à la veille des élections présidentielles qui viendront peut-être parasiter notre discours. Discours qui va vite virer à la redite voire au radotage si les choses ne bougent pas plus vite!

Désolée, mais je suis déçue du manque de couverture médiatique sur un tel évènement: je parle de l'autisme bien sûr parce que pour les élections, on nous en rebat les oreilles déjà depuis des semaines!

Voilà l'article qui a été signalé sur le blog : "Au bonheur d'Elise"

http://dupuiselise.canalblog.com/

Il est extrait de "La voix du Nord" (comme quoi il y a des journaux qui se donnent la peine des fois!).

Bonne lecture.

« Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement ? »

vendredi 01.04.2011, 05:11- La Voix du Nord

Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur.

|  JOURNÉE MONDIALE DE L'AUTISME |

Des « petites » associations oubliées pour les crédits nationaux. Des parents souvent démunis pour assurer au mieux le quotidien avec leur enfant ou désemparés face au dialogue pour le moins difficile avec l'administration. Tour d'horizon de l'autisme dans le Dunkerquois à travers quelques témoignages, à la veille de la Journée mondiale de l'autisme.

PAR OLIVIER TARTART

dunkerque@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX » > José Milliot, président de l'association Écoute ton coeur, et papa de Joséphine, 9 ans. -

« Les grandes associations, comme Autisme France, voulaient, lors de cette Journée mondiale de l'autisme, dresser le bilan du Plan autisme. Nous, petites associations, sommes oubliées par ces crédits. On devrait faire un ratio par région. L'enveloppe donnée à l'Agence régionale de la santé ne finance 10 projets par an.

C'est rien par rapport au nombre de gens qui restent sur la touche, quand on connaît le parcours du combattant qui attend les parents. Pour la scolarisation : il n'y a que 6 CLIS autisme dans le Nord - Pas-de-Calais et l'intégration dans un IME ou un institut spécialisé est difficile. C'est difficile de mener une politique locale en faveur de l'autisme. Alors qu'on sait que s'il y a une politique éducative, il existe 7 chances sur 10 de s'insérer. Et là, on les laisse végéter dans des établissements qui ne sont parfois pas adaptés. C'est parfois dramatique : des parents arrêtent de travailler pour soigner leur enfant et assurer sa stimulation pour qu'il ait le bonheur de vivre comme les autres. Il y a un gouffre entre ce qu'on dit au niveau institutionnel et la réalité dans les familles. » Jean-Marc et Laurence, parents d'Élie, 12 ans. - « L'autisme en France : une catastrophe à tous les niveaux ! Diagnostics précoces quasi inexistants, médecins généralistes, pourtant en première ligne, pas formés (2 h de survol durant leur cursus), intégration scolaire délicate dans le meilleur des cas, impossible le plus souvent. Là encore, aucune formation pour les enseignants, quand bien même sont-ils de bonne volonté. Bref, en France, la connaissance, et à plus forte raison, la prise en charge des personnes touchées par ce handicap a 40 ans de retard ! Un drame, pour ne pas dire un scandale, pour les familles, le plus souvent seules et désemparées face à ce trouble du développement. Comme c'est souvent le cas, ce sont les associations de parents comme Écoute ton coeur à Dunkerque ou Pas à pas à Villeneuve-d'Ascq qui viennent le plus en aide aux familles... Autre problème, et non des moindres : l'administration ! 9 à 12 mois de retard dans le traitement des dossiers déposés par les familles auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Dans notre cas, un dossier déposé en avril 2010 n'est toujours pas étudié aujourd'hui : plus d'allocation ni de complément spécifique depuis. Notre enfant n'ayant aucune place en établissement, nous faisons appel à une éducatrice spécialisée en ABA (méthode comportementaliste) qui intervient à domicile selon des programmes établis par un psychologue en lien étroit avec nos attentes et les capacités de notre enfant. Un traitement qui nous coûte plus de 2000 E par mois. Cette approche, qui a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons et nordiques, reste controversée dans notre pays malgré des résultats probants. Notre enfant progresse régulièrement depuis que nous travaillons en ABA mais nous ne pourrons continuer à consentir cet effort financier si notre dossier d'allocations reste "coincé" comme beaucoup d'autres dans les méandres de l'administration pour des raisons de "logiciels défectueux", de manque de moyens humains, etc.

En résumé : on sait aujourd'hui que plus l'autisme est diagnostiqué tôt, plus la mise en place d'une stratégie adaptée est précoce, plus les chances de progrès sont grandes pour la personne porteuse d'autisme. On sait aussi que des méthodes fonctionnent (Teach, ABA...). Pourtant, les listes d'attente des établissements et de diagnostic restent saturées, la reconnaissance de l'efficacité des méthodes tarde et les formations des personnels médical et éducatif sont trop rares. À quand une prise de conscience collective ? Quand notre société prendra-t-elle enfin en compte les personnes handicapées comme des personnes à part entière ? Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement et qu'on n'investit pas sur l'avenir d'une société comme on joue en Bourse ? ». •

C'est demain, le 2 avril, que se déroule la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (et aux TED - Trouble envahisssant du développement).

Les pouvoirs publics semblent avoir pris conscience de l'importance de ce handicap en terme de chiffres: 1 enfant sur 165 - mais si on dit 150, on est plus proche de la réalité selon les dernières études - naît avec un TED.

Pas de prise en charge adéquate (c'est-à-dire la plus adaptée au degré de gravité du handicap et aux souhaits des parents), cela signifie des enfants qui resteront à la charge de la collectivité. Est-ce que nous ne pouvons pas leur offrir davantage et leur donner une chance de devenir des adultes autonomes et épanouis?

Les enfants mais également les familles ont besoin que l'on en parle et que l'on répète que cela ne relève pas de la maladie mentale mais que l'origine est définitivement génétique et sans doute environnementale également (sans que les scientifiques aient encore déterminé avec précision ces multiples facteurs environnementaux).

Si vous souhaitez connaître toutes les méthodes employées pour apporter un confort de vie à ces enfants (mais également aux adultes porteurs de ce handicap)et une perspective d'avenir avec le plus d'autonomie possible, voici un lien très complet:

http://blog.hoptoys.fr/index.php/post/2011/03/31/Des-adultes-et-des-enfants-%3A-M%C3%A9thodes-d-interventions-et-portraits-sur-l-autisme

N'hésitez pas à le consulter...

Vous pouvez également lire le message du Secrétaire d'état de l'ONU pour cette journée.

http://www.un.org/News/fr-press/docs/2011/SGSM13476.doc.htm

C'est un excellent résumé de la situation, de ce qu'il faut (ou faudrait) entreprendre pour venir en aide aux familles souvent elle-mêmes mal informées.

Il y a quelques jours, un article de France Soir titrait: "L'autisme effraie les Français et l'Education nationale".

Vous pouvez le lire à l'adresse suivante:

http://www.francesoir.fr/pratique/education/l-autisme-effraie-francais-et-l-education-nationale-85250.html

2011 ne sera pas l'année de l'autisme dans le cadre de la grande cause nationale annuelle. Peut-être une autre fois!

Alors cette journée du 2 avril 2011 n'en est que plus importante...

LaMaman

Depuis maintenant deux ans, Théophile se "transforme" et en particulier parce qu'il travaille beaucoup (travail scolaire mais également habiletés sociales, activité sportive, etc...)!

Entre ses cours avec Maman et ses séances avec l'accompagnante, ses journées sont bien remplies. Il râle parfois mais il semble se rendre compte aussi qu'il retire les bénéfices de ses efforts... Alors tout bien pesé, il est dans l'ensemble plutôt satisfait de tout ce qu'il sait aujourd'hui et dont il n'avait même pas idée hier!!!

Les changements ne sont pas seulement perceptibles "intellectuellement" mais bien visibles "physiquement" également. Voici deux photos de lui à un an d'intervalle:

       Théophile petit pirate!  

 Théophile "tout sourire" (J'adore ses grosses joues!)

Je vous laisse juger de la transformation !

Attention, pas mal de signes continuent de nous rappeller que Théophile est autiste et le restera. 

Mais chaque petit pas lui ouvre la perspective d'une vie la plus autonome possible...Pour le reste, nous avons appris à composer!!!

Lorsque le questionnaire auquel les filles répondent (pas très rapidement c'est vrai!) a traité de leur organisation de travail, certains ont souhaité savoir comment cela se passait concrètement avec Théophile. Alors, je vais vous le dire...

Les journées de Théophile sont assez immuables et là aussi, nous avons appris à l'accepter jusqu'à nous apercevoir qu'il était presque capable de se "régler" quotidiennement sur un emploi du temps qu'il connait par coeur.

Lever entre 7h30 et 8h00, petit déjeuner devant quelques dessins animés (classiques, pas violents, ceux-là, il les fuit - et puis nous n'avons pas encore réussi à le décider de venir déjeuner avec nous...) avec ses petits gâteaux et son verre d'eau (ça fait un peu régime pénitentiaire mais c'est lui qui l'a choisi - je passe sur la marque inchangée et "inchangeable" depuis des mois des petits gâteaux et sur le niveau d'eau dans le verre!). Il est aujourd'hui également capable de se préparer ce petit repas frugal tout seul !

Passage dans la salle de bain: il y a quelques mois, nous devions rester à côté de lui pour qu'il "n'oublie" pas de s'habiller! Aujourd'hui, il s'habille seul, choisit ses vêtements, prépare le dentifrice sur la brosse à dents, se lave les mains seul et appelle pour le brossage (en plus, il a une dysplasie dentaire qui demande la plus grande vigilance au niveau de l'hygiène : nous nous en chargeons donc!).

Ensuite, c'est parti !

Au début, je n'ai pas cherché à mettre en place une organisation particulière pour le travail scolaire. Difficile pour lui de se rendre compte de ce qu'était une feuille, un crayon alors j'ai juste cherché à faire en sorte qu'il reconnaisse chacune des activités comme quelque chose qui s'inscrivait à un moment précis de la journée. Histoire en même temps de lui faire entrevoir les notions basiques de "matin", "midi", "repas", etc... Petit à petit, il s'est approprié les outils et le temps alors j'ai réfléchi à quelque chose de simple et d'utile pour lui permettre d'accéder à une certaine autonomie.

J'ai longtemps cherché des banettes à poser sur sa table de travail et qui lui permettraient de se représenter chaque domaine d'apprentissage que j'avais découpé comme suit:

1) Je m'organise

2) Lecture compréhension / Ecriture-dictée / Grammaire - Orthographe - Conjugaison

3) Mathématiques: activités numériques / activités géométriques / Logique

4) Poésie / Découverte du monde: le vivant, la matière / l'espace, le temps

Nous avons depuis peu mis en place une activité "panneaux" mais qui n'entre pas dans les banettes parce que les feuilles sont géantes!

Donc et bien sûr, je n'ai pas trouvé dans le commerce les dites banettes alors j'ai bricolé et voilà le résultat qui satisfait Théophile et en plus, qui est très pratique:

Ce sont en fait des boîtes d'archives standard: Théophile a tout sous la main! La première activité est placée en haut et la dernière de la journée en bas. Pratique pour lui, même si maintenant il peut passer aisément d'une banette à l'autre et...dans le désordre.

Avec les étiquettes placées à gauche, Théophile visualise parfaitement la matière et l'activité. Et lorsque l'année est terminée, les supports achevés sont prêts à être archivés (et tout ça pour un coût assez modique!).

Sitôt au travail, il colle l'étiquette du jour sur une bande de canson placée sur le mur:

J'en avais déjà parlé dans un précédent billet (mais sur "Théo...tiste", je crois): la récompense du mois apparait en bas du carton ainsi que les dates importantes (sorties, anniversaires, RDV chez le médecin, venue de la psychologue-superviseuse...). On va dire qu'aujourd'hui Théophile n'en aurait presque plus besoin mais il a transformé ça en "rituel" en bon autiste qui se respecte. On joue le jeu, c'est un détail!

Puis il prend connaissance de ce qu'il a à faire: j'essaye maintenant de ne pas mettre d'un jour sur l'autre tout à fait les mêmes activités pour tester la "rigidité" de Théo. Sa réaction dépend des jours...et peut-être du sens du vent, tellement parfois ses arguments pour rejeter telle ou telle activité sont irrationnels! Mais globalement, ça va mieux de ce côté-là...

Son programme se presente ainsi:

J'ai pioché cette idée sur le blog de Clémence:

http://blogclemence.canalblog.com/archives/quotidien/p10-0.html

Sa maman utilisait le même principe pour toutes les activités liées au passage dans la salle de bain. Chaque fois que Clémence avait fini une tâche, elle appliquait un "OK" qui se scratchait sur la feuille. Je me suis dit que si je souhaitais que Théophile devienne autonome dans son travail alors il faudrait que ce travail soit hyper structuré. Au début, il collait les "OK" parce qu'il refusait d'écrire. Aujourd'hui, il les écrit chaque fois qu'une activité est finie!

Les gribouillis en rouge, c'est moi! ce ne sont pas des notes, ni même des appréciations (horreur!), j'inscris simplement tout ce qui me vient: les astuces auxquelles je pense, les activités à prévoir, les activités à retoucher...

Il écrit également la date du jour. C'est d'ailleurs la première tâche écrite qu'il a accepté d'effectuer et au début, ça a été très dur. J'ai souvent entendu: "Non, je sais pas écrire, j'y arrive pas!".

Depuis peu, j'ai prévu une ligne supplémentaire pour qu'il inscrive la date en anglais (à sa demande!). Il s'est découvert un intérêt tout particulier pour les langues étrangères. On commence par l'anglais, histoire de ne pas tout mélanger...

Il enregistre sa météo au dos de la feuille (le matin et l'après-midi). J'ai fait un petit carton qu'il utilise pour indiquer l'état du ciel puis il descend relever la température sur la station météo dans le salon.

C'est simple et ça l'amuse beaucoup!

Avant de commencer vraiment le travail et pour favoriser sa concentration (c'est un vrai problème chez beaucoup de TED!), nous jouons. Il peut choisir son jeu, le plus efficace étant celui où il rencontre le plus de réussite. Ici, nous avons opté pour le morpion (les parties sont courtes et nous pouvons ainsi les multiplier autant qu'il le souhaite):

Ce jeu est à Lucie (c'est un objet de décoration mais Théophile l'a adopté alors elle lui a laissé!)

Nous jouons également à Othello mais là, la partie est plus longue! En général, on le garde pour la fin de la journée de travail. Il sait qu'il peut ensuite aller jouer avec sa WII donc il s'applique!!!

Je me suis rendu compte aussi (avec l'aide de la psychologue superviseuse) que l'essentiel était de lui offrir une succession d'activités très structurée. D'abord parce que cela le rassure, ensuite parce que sa difficulté à envisager les choses dans leur globalité rend obligatoire cette organisation qui peut paraître rigide à certains mais qui donne des résultats assez intéressants. Il est ainsi capable aujourd'hui de déterminer si telle activité relève du domaine des mathématiques, du français ou de l'éveil...Sa compréhension s'est trouvée grandement favorisée par cette structuration que nous avons mise en place également dans tous les domaines de la vie. Ainsi avec des activités régulières et immuables, il a pu (avec le temps!) en accepter d'autres qui n'avaient pas été forcément prévues au départ et qui n'apparaissaient même pas dans son programme du jour. 

Cette façon de travailler ne m'était pas habituelle: avec nos filles aînées, cette rigidité n'a jamais été présente et finalement, on travaillait sans même penser qu'une connaissance nouvelle puisse poser problème. Avec Théophile, on sait que rien n'est gagné, qu'il faudra peut-être remettre une activité à plus tard, ou la présenter différemment parce qu'elle n'est pas adaptée à sa manière de penser. A l'inverse, on peut être tenté d'anticiper de façon "négative" son attitude face à une tâche et s'apercevoir que comme il le dit lui-même "ça n'a pas été très compliqué"!

Déroutant, c'est bien le mot... et remise en question de tous les jours.

Nous aurions pu faire le choix du CNED (qui propose des programmes adaptés aux enfants avec handicap) mais après lecture du contenu, nous nous sommes rapidement aperçus que c'était très éloigné des compétences (de l'époque!) de Théophile.

Notre expérience d'école à la maison avec nos filles nous a offert une bonne connaissance du fameux socle des connaissances qu'un enfant doit avoir acquis à 16 ans (je ne comprends toujours pas comment ce socle peut s'appliquer à un enfant handicapé avec des difficultés langagières majeures et un trouble autistique! Même si le contrôle pédagogique annuel doit "tenir compte de l'âge et de l'état de santé de l'enfant"!)...

Alors il semblait évident que du sur-mesure conviendrait mieux à Théophile aidé aussi par les intervenants qui l'accompagnent.

J'ai acheté dans le commerce pas mal de supports (certains très chers!) mais aucun n'était vraiment adapté aux difficulté de notre fils. Seule une collection a trouvé grâce aux yeux de Théophile et ce n'est pourtant pas la plus chatoyante au premier regard. Mais très claire, structurée (toujours!), c'est celle-là (et en plus, elle ne coûte pas cher du tout...).

Collection "Connaître" (Géométrie/ Le vivant-La matière/Espace-Temps)

Je n'ai souvent gardé que les illustrations d'autres ouvrages plus onéreux (ça me fait toujours un peu mal de "taillader" dans un manuel mais bon!)... Pour le reste, je réfléchis, je trace des esquisses, je rature et je recommence jusqu'à ce que cela me semble convenir au niveau de compréhension de Théophile. Je pourrais trouver des fiches "toutes prêtes" mais j'aime ce travail de recherche et Théophile est sensible au fait que je lui dise: "ça, c'est pour toi, on va le faire ensemble lorsque j'aurai fini de le préparer!".

J'ai un grand cahier "préparatoire" et des tas de petites feuilles où les activités sont couchées en un premier jet avant d'être retouchées!

Une esquisse d'un panneau sur le calendrier (que Théophile a terminé

et que je  présenterai plus tard dans un autre billet)

Fiches "préparatoires" à des activités de révision (géométrie)

Contrairement à Théophile, j'ai besoin d'avoir cette vue d'ensemble des activités qui lui seront proposées. J'essaie d'établir un lien entre toutes (cette "transversalité" dont parlent les inspecteurs de l'Education nationale!). Nous allons ainsi étudier le système solaire et apprendre dans le même temps la très jolie chanson du groupe "Indochine": "J'ai demandé à la lune" que Théophile adore (version originale!). La dictée pourra ainsi porter sur les planètes et nous étudierons en lecture/compréhension l'ouvrage suivant: "Si la lune pouvait parler".

"Si la lune pouvait parler" - Kate Blanks (Gallimard Jeunesse)

Dans cette partie, je vous ai présenté le type d'organisation qui a été mis en place. Il m'est arrivé de penser qu'elle pouvait s'adapter également à un enfant "normal". Mais si cette exigence de structuration est évidente et indispensable chez un enfant TED, elle me paraît avec le temps peut-être un peu trop "rigide" pour un enfant qui n'aurait pas de difficultés particulières. Mais dans le cas d'un enfant avec des troubles de l'attention, c'est peut-être une méthode intéressante également...

Donc, la prochaine fois, je vous parlerai d'une activité indispensable à Théophile: la lecture/compréhension...

LaMaman