Plus fort encore... Je me dépêche avant les douze coups de minuit!!!

Je l'avais promis, je le fais !

1)Une petite nouveauté, la toute dernière, c'est du tout frais!

Les voilà, les lunettes tant attendues. Notre Théophile s'est quand même targué d'un "Ah bah, c'est pas trop tôt!" devant l'opthalmo. Situation un peu embarrassante mais après tout, c'est un TED... Et le monsieur ne l'a pas mal pris!!
Pour l'instant, il les met comme il faut: du matin au soir. Il n'a pas encore trouvé maints petits défauts à la chose pour s'en débarrasser. Tant mieux, réjouissons-nous!

2)Les résultats des évaluations de Théophile:

Nous partions en mars 2009 d'un diagnostic de TED avec déficience intellectuelle et psychique (rien de moins !) et nous arrivons en novembre 2010 à celui d'un trouble envahissant du développement (avec syndrome autistique) sans retard mental. Je vous laisse imaginer notre joie en même temps que notre soulagement... Tout ce travail, cette implication des intervenants : Michelle, l'accompagnante, Stéphanie, la psychologue en chef, l'aide précieuse de la famille (principalement les grands-parents qui nous ont soutenus moralement, aidés financièrement aussi, c'est important de le dire, Sylvie, Patrick sans oublier la gentille chienne Laïka - qui nous a fait envisager qu'une petite chose à quatre pattes pourrait aider notre loustic à progresser!), la présence des amis et des "aminautes" (merci à Élise et Clémence, à Sabine, au papa d'Élise et à tous les autres dont je dévore les blogs...).

Plusieurs tests ont été utilisés (durant 4 heures!):  la CARS*, le K-ABC, l'échelle d'évaluation VINELAND et les épreuves de théorie de l'esprit.

Les résultats tiennent dans un livret de 24 pages regroupant le compte-rendu de l'examen psychologique et le nouveau PIPD (projet individuel personnalisé de développement qui est la marque de fabrique du cabinet ESPAS-IDDEES), notre feuille de route pour l'année à venir.

On peut y ajouter un peu plus d'une dizaine de pages de compte-rendu des séances avec l'accompagnante et de la supervision assurée par la psychologue en charge du projet.

Lorsque nous nous sommes réjouis de cette seule mention "sans retard mental", Anne a eu une réflexion incroyable. "Nous (comprenez : les sœurs !), on n'a pas attendu que ce soit écrit pour le savoir !". Beaucoup d'émotion dans tout ça : c'est tout plein d'amour. Théophile est soutenu par son petit monde, cela explique sans doute les progrès visibles de ces derniers mois.

La CARS* (voir en bas de page) confirme le trouble autistique diagnostiqué à l'hôpital R.Debré.

Le K-ABC* (voir en bas de page) montrent des résultats globaux qui classent la performance de Théophile dans les niveaux "normal par rapport à la moyenne des enfants de son âge" à "un niveau supérieur par rapport aux enfants de son âge".

Bien sûr, en regardant dans le détail les 5 épreuves, les résultats sont assez hétérogènes : Théophile est particulièrement performant dans les épreuves non verbales alors que par exemple, dans la mémorisation de suites de mots, il a rencontré quelques difficultés.
A noter que dans la rubrique "mémoire spatiale", l'âge de développement de Théophile est de 11 ans (il en a 8!), de même qu'à l'épreuve "Matrices" et "Triangles" où il a obtenu d'excellents résultats. Les autres épreuves ont montré un âge de développement correspondant à son âge sauf à l'épreuve "suite de mots" (forcément!) et mémoire immédiate des chiffres (cette dernière épreuve étant entièrement verbale, il s'en trouve pénalisé...).

Ceci n'a fait que confirmer ce que nous avions constaté depuis longtemps: ce qui est vu et lu est su mais ce qui est entendu ne l'est pas forcément chez Théophile. Le visuel reste l'outil principal pour les apprentissages (ce qui demande beaucoup de temps dans la préparation des supports, certaines mamans m'ont beaucoup aidée, merci encore à elles !)

Dans la rubrique, "Connaissances", Théophile obtient un score correspondant à un âge de développement de 9 ans (comme l'écrit la psychologue, "Théophile a un bon intérêt pour son environnement et de bonnes connaissances culturelles") alors que dans la rubrique "arithmétique" qui fait appel à une certaine abstraction au niveau du langage et à plus de compréhension, il chute à un âge de 5 ans et 7 mois. Axe majeur de travail pour les mois à venir.

Dans la rubrique "Devinettes", ça n'est pas la joie non plus. Il lui faut à l'oral prêter attention à pas mal d'éléments et même si sa concentration et son attention se sont beaucoup améliorées, il lui faut encore traiter l'information à son rythme et l'afflux d'indices prend du temps... Néanmoins, en reformulant ou en ajoutant un indice, il est capable de trouver la réponse.

C'est encore un axe de travail !!!

Il reste les activités graphiques qui lui sont coûteuses et dont il aime  se débarrasser (!) même s'il y met de plus en plus de sérieux. Pour susciter son intérêt, nous avions mis en place une sorte de correspondance entre lui et Lucie (sa sœur aînée qui vit quelque part en Bretagne). Je pense que nous allons relancer ce travail avec d'autres correspondants également... ce n'est pas simple parce qu'à son âge même un enfant dit "normal" rechigne à écrire, alors c'est plutôt compliqué de trouver des volontaires!

La communication, l'intérêt pour les activités avec les autres s'améliorent mais restent à développer. Nous allons nous y employer par, nous l'espérons, la création d'un groupe d'habiletés sociales. Il ne nous semble pas que notre fils soit encore tout à fait mûr pour être plongé dans un groupe de plus d'importance: son hyperacousie le gêne encore énormément et il ne supporte pas toutes sortes de bruits (les conversations, tous les appareils électroménagers, les personnes qui parlent fort ou qui ont une voix trop aigüe...).

L'épreuve de théorie de l'esprit a montré qu'il restait encore beaucoup de travail à faire. Pour faire simple, c'est la capacité du sujet à s'attribuer et à attribuer aux autres des états mentaux (croyances, désirs, émotions...).

Première évidence: en même temps que la compréhension de Théophile augmente, il accède à la pensée de premier ordre mais pas encore à la théorie de l'esprit du second ordre ("je pense qu'elle pense qu'il pense").

En conclusion:

Théophile a vraiment progressé!!!!!

Il présente des hypercompétences dans le traitement d'informations simultanées (visuo-spatial en particulier), il a de bonnes connaissances culturelles et des connaissances académiques (avec un plus en lecture et un moins en arithmétique).

Le décalage se produit entre les épreuves verbales et celles qui ne le sont que partiellement...

Ces conclusions nous encouragent à poursuivre le mode de rééducation principalement assuré par le cabinet de psychologie. Rigueur, coopération, respect, sérieux: je crois que les qualificatifs ne manquent pas pour saluer leur travail.

Reste que le plus gros de ce travail c'est Théophile qui l'a effectué  et que comme nous le pensons depuis toujours, le champion, c'est bien lui!!!!

Prochain bilan dans un an...

Pour le moment, nous profitons de ces bonnes nouvelles et ceux qui comme nous, ont un enfant "différent" savent que chaque jour compte mais également qu'il est essentiel de savourer chaque chose qui bouge, chaque progrès tout en sachant qu'il faut rester vigilants et continuer le travail sans relâche. Plus que dans tout autre domaine,celui de l'autisme vérifie cette adage:"Qui n'avance pas, recule"...

Bonne nouvelle année à vous tous!

Amitiés

LaMaman

Là, il pose!

*La CARS: Elle est un outil d'évaluation quantitative de l'autisme. Elle porte sur 15 domaines. Le score global permet d'affirmer ou non l'existence d'un diagnostic d'autisme et de l'intensité du trouble.

 * Le K-ABC:Ce test évalue les processus cognitifs de traitement séquentiel (résoudre un problème en ordonnant les données, référence au temps...), et simultané (prise en compte de la globalité des informations indépendamment de l'ordre, référence à l'espace...) ainsi que les connaissances académiques (arithmétique, lecture et compréhension de lecture). Ce test s'adresse à des enfants âgés de 2 ans 1/2 à 12 ans 1/2).