Notre premier billet date du 25 juillet 2010. Vous pouvez vous y rendre pour accéder au début de l'histoire en cliquant sur le calendrier qui se trouve à gauche de l'écran!

29_08_2003Octobre 2002. Théophile est parmi nous...
Les premiers mois s'écoulent
le plus normalement du monde. Il y a bien un léger eczéma atopique, une possible allergie au lait de vache mais rien de bien grave... c'est un bébé tout "rond" comme le note le pédiatre. Joufflu et jovial, il chantonne dans son lit et il est plutôt "zen" !
Théophile prend son temps, il acquiert la marche à 17 mois. Pas rapide mais rien ne presse et ça n'a rien d'inquiétant.
C'est l'âge des premiers mots: là, rien ne vient. Bébé n'appelle ni maman, ni papa et il hèle ses soeurs qui visiblement n'ont pas de prénoms!
Il n'investit pas le langage. Maman, Papa et les soeurs sont aux petits soins: Bébé est peut-être trop "choyé"? Nous ne l'avons jamais cru (un enfant n'est jamais trop aimé!) et grand bien nous en a pris!
Les rares mots que Théophile a "capté" sont déformés, "hors contexte"...Il ne communique pas par le langage et pour cause, cette faculté ne lui est pas permise mais nous ne le savons pas encore... Ces troubles de la communication commencent à devenir "visibles" et cela passe d'abord par l'absence de langage.

Théophile grandit. Si nous lui disons: "Tu veux un gâteau ou un bonbon?", il nous regarde sans comprendre que nous le questionnons et donc que cela appelle une réponse.
Ou si, plus tard, nous posons la même question, il répond péniblement: "bonbon" (même un mot aussi simple est déformé). Si nous lui demandons immédiatement après:" Tu veux un bonbon ou un gâteau?", sa réponse est:"gâteau" (déformé également). Il n'a pas compris que le mot se rapportait à quelque chose de concret (en l'occurence, à quelque chose qui se mange). Pour lui, un mot, n'est associé à rien et donc pas mémorisable!

Pour illustrer cela par une image, imaginez vous "parachutés" dans une conférence au milieu de personnes parlant une langue dont vous ne connaissez pas le plus petit rudiment: non seulement, vous ne comprenez rien mais vous êtes dans l'incapacité de dialoguer, d'échanger, de répéter même... Notre petit Théophile vit en "conférence" 24h/24!!!

Alors le moindre apprentissage devient difficile pour lui et problématique pour nous.
La langue des signes Française aurait pu pallier à ses difficultés: c'est ce que nous avons pensé un moment mais ça n'est pas toujours aussi simple...

Petit à petit, nous constatons que Théophile "s'enferme" dans un jargon qui n'appartient qu'à lui; les stéréotypies (gestes, postures, tics récurrents) font leur apparition, puis les écholalies (paroles intelligibles ou non, répétées et le plus souvent de manière inadéquate). A l'âge où les enfants s'ouvrent aux autres, notre fils se parlent à lui-même, répète inlassablement les mêmes phrases. Il est ainsi capable de "réciter" un épisode entier d'un dessin animé de Tintin mais les mots sont déformés et leur signification lui échappe. Seul les images semblent lui fournir un semblant de sens... Nous sentons déjà que le "visuel" sera sa planche de salut !

Un exemple: iI mémorise alors toutes les lettres de l'alphabet sans que nous intervenions pour favoriser cet apprentissage. Tout juste a-t-il regardé (et là la notion de "visuel" prend tout son sens) l'émission "Des chiffres et des lettres" qui plait beaucoup à ses soeurs aînées. Et au hasard de ces passages devant la télévision (qu'il ne regarde jamais très longtemps!), à deux ans, il est capable d'épeler n'importe quel texte sans une erreur. C'est fascinant ! Il a une mémoire d'éléphant mais pas les moyens d'utiliser ces informations de façon appropriée...

De plus, Théophile ne cherche pas à entrer en communication avec les autres, enfants ou adultes d'ailleurs. Les "codes sociaux" les plus élémentaires lui échappent... Il regarde les enfants jouer, bouger comme s'ils arrivaient d'une autre planète ! Il préfère jouer seul, regarder un objet fonctionner, faire rouler ses petites voitures...

Néanmoins, il est très affectueux avec son entourage proche. Le reste du monde semble une énigme pour lui quand il ne l'effraie pas !

Il a des centres d'intérêt restreints: Tintin, les chevaliers, ses petites voitures qu'il range méthodiquement et au millimètre près.
Il a besoin de rituels sinon il devient moins "zen". Du petit déjeuner au coucher, tout est réglé, inchangé et "inchangeable", il en va de son bien-être:
- Théophile ne supporte pas le contact des vêtements la nuit sur sa peau. Qu'à cela ne tienne: il dort dans le plus simple appareil été comme hiver !

- Les vêtements qu'il porte sont toujours les mêmes (lavés, bien sûr!) et quand arrive l'hiver, nous mettons des jours parfois des semaines à la convaincre qu'il faut qu'il troque ses tee-shirts et ses shorts contre des joggings et des sous-pulls à col roulé (le tout en coton doux uniquement!). Et lorsque l'été arrive, que croyez-vous que nous lui disions?

- Si nous déplaçons un objet quelconque, il est remis aussitôt à sa place et si l'objet disparaît, Théophile en est chagriné... Les objets sont placés au millimètre près et les portes automatiquement fermées par lui ! Lorsque nous jouons avec notre fils et que l'heure de ranger est arrivée, nous devons veiller à remettre les objets précisément là où ils étaient sinon, c'est le chaos pour lui...

- Le nombre de petits gâteaux (c'est le seul aliment qu'il accepte de prendre au petit déjeuner avec un verre d'eau et parfois des céréales "nature") est constant: pas un de moins, pas un de plus ! Et toujours la même marque: attention, en cas de rupture de stocks en magasin...

- Théophile opère également une sélection sévère quant aux aliments: ils sont en général connus de lui, moux et sans beaucoup de saveur. Les odeurs l'insupportent voire l'écoeurent...

- Les bruits ont une grande résonance chez lui, ce qui l'oblige très souvent à se boucher les oreilles dès qu'une voiture, un camion passent ou encore qu'une personne parle d'une voix forte (on appelle cela de l'hyperacousie, assez fréquente chez les enfants avec TED).

- La douche est prise selon un ordre précis et nous ne pouvons y déroger même si nous rentrons à minuit !

- L'histoire du soir est obligatoire (avant c'était le biberon!). La même histoire est réclamée, si nous tentons de lui en suggérer une nouvelle, il est vraiment malheureux...

Ce ne sont que quelques exemples et les parents qui vivent avec un TED (parfois plusieurs dans une même fratrie) se rendront compte des contraintes qu'imposent toutes ces "rigidités"  au reste de la famille. Pour notre part, nous avons toujours privilégié l'apaisement de notre fils et accepté ses "manies" avec ...philosophie!

Tout cela peut, pour certains d'entre vous qui nous lisez, relever du caprice. Détrompez-vous, cela relève du "confort de vie" de Théophile. Rassuré, son incompréhension du monde devient pour lui plus "vivable".

Nous avons ainsi toujours veillé, presque intuitivement et bien avant que le diagnostic ne soit posé, à ce que notre fils reste le plus apaisé possible: peut-être avons-nous évité ainsi chez lui des troubles du comportement qu'il nous aurait fallu ensuite des mois à atténuer ? Nous nous sommes en quelque sorte, épargné des heures et des heures de rééducation ! Nous nous en rendons compte seulement aujourd'hui alors que le trouble de Théophile n'a plus de secret pour nous !

A suivre...

La publicité générée automatiquement sur ce blog n'est pas le fait de "Theotiste?". Nous n'en avons pas la maîtrise, nous ne la cautionnons pas, nous n'en percevons aucun dividende.